互动百科投身公益 关注罕见病
来源：互动百科网 作者： 时间：2015-09-08 16:26
澳洲女孩患罕见神经性睡眠障碍，一觉能睡10天，这让罕见病群体再一次受到关注。3年前，乔治娅经过一系列的血液检测、磁共振检查和脑部扫描之后，最终被确诊患上克莱恩·莱文综合征，该病又俗称为“睡美人综合征”，往往呈周期性发作，并且目前没有任何预防措施或治疗方案。
乔治娅在采访中说道：
“当它要发作时，我会觉得头晕，之后我就昏过去，什么也不知道了。我一觉能睡10天，醒来后会因为睡眠过度失眠一晚。因此它每发作一次，我的生活就会被打乱近两周。
因为无法控制的昏睡，我曾错过许多重要的考试，被勒令退学。我现在只能在大学里做一名销售助理。”乔治娅表示，她共经历了35次昏睡，而这也意味着她几乎睡了整整一年的时间。
为了让“睡美人”醒来，互动百科智愿者特意绘制了爱心漫画，送给罕见病公益组织及广大网友，智愿者表示，我们的关爱就是他们生活的动力，同时，互动百科也会将这份关爱传达给罕见病患者，这种关爱，人人有责！自2015年起，互动百科已经发动多起关爱行动，通过词条、漫画、行动等多种方式，与患者温馨牵手、深度交流！
互动百科《每周一科普》栏目，为大家详解罕见疾病基本信息，这几幅漫画描述了几类特殊人群：
肺动脉高压：是肺部的高血压，会导致右心功能衰竭甚至死亡，可以说是心血管疾病中的癌症。患者的嘴唇和手指泛着蓝紫色，由于长期缺氧，他们的每一步行走都无比艰难。
巨指症：神经生长异常所致，以手指或足趾体积增大为特征的先天性畸形，在四肢先天性畸形中的发生率很低，巨指畸形是最少见的上肢畸形之一。
自闭症：全球每20分钟就有一个孩子被诊为自闭症，患者主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。可能会有异常的记忆力，在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓表现。
水过敏症：又称为“水源性荨麻疹”，是一种极其罕见的皮肤病，患者对水过敏。截至21世纪初，这种病只发现35例，并且从没有人被治愈。
地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。有专家称，我们每个人都带有罕见病的基因缺陷，从这个角度说，任何人的基因都有“病”。目前，中国罕见病总患病人口约为1644万，95%没有治疗方法。同在生命的起跑线上，他们，却无法坚持！
无论是罕见病概念的普及，还是对治疗的关注，都能带给他们无限的希望和可能，互动百科邀您一起，关注罕见病，让爱传递！
更多内容关注互动百科官方微信：hudong_baike
